Без доступной среды и компенсаций: как живут семьи с детьми с диагнозом spina bifida
С 4 лет до 7 лет Алекс, страдавший от ряда проблем неизвестного происхождения: от мигреней до трудностей с дыханием, жил на болеутоляющих и жаропонижающих препаратах, пока его мать не обратилась к помощи искусственного интеллекта. ChatGPT проанализировал симптомы и верно определил, что у ребенка синдром фиксированного спинного мозга — редкое нейродегенеративное заболевание, которое, тем не менее, поддается лечению. Во время пандемии COVID родители Алекса обратили внимание на то, что он испытывает странные хронические головные боли. Впоследствии к симптоматике добавились перепады настроения, замедление роста, скрежетание зубами, трудности с дыханием и даже волочение ноги. Алекс прошел большой медицинский маршрут — посетил ортодонта, отоларинголога, нескольких педиатров, детского и взрослого терапевта, ортопеда и даже нейрохирурга.
Врожденное расщепление позвоночника spina bifida — сложнейшая патология, которая, тем не менее, лечится в России! Однако об этом много известно лишь медикам и некоторым пациентам, и мало — всему остальному миру. Между тем, высокая информированность здесь — уже залог здоровья.
.jpeg?itok=VCsgp-di)
Spina Bifida. Спина бифида — врождённый порок, при котором позвонки во время развития плода не смыкаются полностью. Из-за этого у большинства детей появляются множественные нарушения: спинномозговая грыжа, проблемы с недержанием мочи и кала и дефекты двигательной системы. Сама болезнь никак не влияет на продолжительность жизни ребёнка. Обе операции можно сделать по полису ОМС. В России детям со спина бифида помогает благотворительный фонд «Спина бифида».
